El pasado mes se cumplieron ocho años de la promulgación de la tan celebrada Ley Ricarte Soto, iniciativa que bajo la Ley 20.850, creó un Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo, de carácter universal, que es asegurado por el FONASA a todos los beneficiarios de los sistemas previsionales de salud de Chile. Esta ley, que permitió ampliar la cobertura de salud. Sobre todo en enfermedades poco frecuentes las cuales contemplan en su mayoría tratamientos carísimos, ha sido un buen ejemplo de una visión de país en materia de salud, resguardando y priorizando las necesidades de todos los chilenos y chilenas.
Esta ley suponía, y hay que reconocerlo que se ha logrado, garantizar la equidad en materia de acceso a la salud, no obstante, hoy nos encontramos en un escenario totalmente adverso y complejo y como miembros de la Asociación padres acondroplasia Chile no nos sentimos ajenos a esto.
Primero, el año 2021 recibimos con bastante desesperanza el anuncio desde Hacienda cuando comunicaron que no habrían fondos para financiar un nuevo decreto de la Ley Ricarte Soto, no siendo acompañado esto de un plan de acción que permitiera la sustentabilidad de esta cobertura que ha permitido no solo garantizar la calidad de vida de cientos de pacientes, sino en muchas casos salvarlas.
Por otro lado, en el contexto del aniversario de la promulgación de esta ley, vimos una entrevista a una reconocida ex animadora de TV, de cómo pudo sobrellevar su enfermedad gracias a la cobertura por parte de la ley. Y si bien como asociación celebramos cada vez que un nuevo tratamiento o patología es ingresado(a) a la LRS, como en el caso de la persona recién mencionada, recibimos con total sorpresa de cómo a través de la presión que ella ejerció sobre cuatro ministros, pudieron lograr el objetivo. Es ahí dónde queremos poner nuestra atención, y esperamos, llamar la atención de los tomadores de decisiones. Las cuestiones en materia de salud no deben depender de los contactos que uno tiene, ni por si mi apellido es lo suficientemente conocido para que una autoridad conteste el llamado, es más, lo decimos con convicción, esto debe ir en un camino totalmente opuesto y creemos que esta ley es una buena ruta a seguir.
Sabemos que actualmente en nuestro país prevalece la inequidad en la cobertura y urgencia de tratamiento en patologías poco frecuentes. A todo lo que ya de por sí significa para una familia Epof el cuidado de su pequeño, se suma el desgaste que trae consigo la lucha por garantizar su tratamiento; tocar innumerables puertas, burocracia y en muchos casos, hasta procesos legales que requieren de recursos y tiempo que deberían ser enfocados en el paciente.
Nuestros niños merecen la garantía de tratamientos a tiempo. Los pacientes con enfermedades poco frecuentes no pueden esperar la llegada de nuevas leyes o decretos porque cada día que pasa, sus patologías avanzan de manera irreversible.
No podemos seguir ignorando que hay pacientes que necesitan cobertura de manera urgente, las enfermedades poco frecuentes requieren de una intervención multidisciplinaria y a una edad temprana para que el tratamiento impacte positivamente en la calidad de vida de los pacientes.
Fernanda Cornejo
Presidenta Asociación Padres Acondroplasia Chile
Andrés Díaz Arámbulo
Consultor Sênior